라이언 화이트
Ryan White
1971년 12월 6일 ~ 1990년 4월 8일
'''에이즈 인권 운동사에 큰 획을 그은 미국 소년.''' 본인이 혈우병 제재를 통해 HIV에 감염되어 사회로부터 차별을 받아 투쟁한 작은 거인이다.
미국 인디애나의 작은 마을 코코모 출신으로 선천성 혈우병 환자. 혈액제재의 정맥투여로 1984년 HIV감염사실을 통보받고, 다니던 학교에서 등교 거부를 당한다. 사실 에이즈에 대한 지식이 널리 알려진 지금의 미국에서도 타인의 HIV 감염사실을 아웃팅하는 것이 큰 범죄일 정도로 아직도 낙인과 두려움의 대상인데, 에이즈가 신종 죽음의 괴질, 호모병[1], 공기로도 전염된다는 등 온갖 억측이 난무하던 당시에는 어떠했겠는가?
학교에서는 학생, 교직원, 학부형들이 똘똘 뭉쳐 라이언의 등교를 거부했고, 지방 교육위원회에서도 학교의 손을 들어주었다, 결국 라이언은 법적 투쟁 끝에 등교할 권리를 되찾는다. 사실 등교거부를 한 사람들의 심정도 이해가 되는 것이, 당시에는 아직 정확한 에이즈 감염의 루트도 알려지지 않았다는 것이다. 과학자들이 혈액이나 체액으로 감염된다 해도, 한쪽에서는 일상생활로의 전염도 가능은 할 듯하는 의견이 제시되는 등.
법적 투쟁 끝에 등교를 하지만 사람들은 라이언을 반기지 않았다. 많은 학부형들이 자녀들을 전학시키고, 학생들은 왕따를 시키고, 학교에서는 라이언에게 다른 학생들은 사용하지 못하는 식당과 화장실을 이용하게 하는 등.
하지만 전국적인 관심 속에 에이즈에 대한 지식을 알리고, 에이즈가 결코 난잡한 변태, 마약 중독자들만의 병이 아님을 알리는 큰 공을 세운다. 가수 마이클 잭슨, 배우 알리사 밀라노, 존 멜런켐프, 엘튼 존, 다이빙 선수 그레그 루가니스[2], 농구 선수 카림 압둘 자바 등 많은 유명인들이 라이언의 친구가 되어 에이즈 운동에 나서게 된다.
[image]
라이언 화이트를 초청한 마이클 잭슨. 정치인들마냥 입으로만 편견없음 이런 것이 아니었다. 잭슨은 화이트 사후 1991년 발매한 Dangerous 앨범의 수록곡 "Gone Too Soon"으로 그를 추모했다. 라이언 사후에도 지속적으로 라이언의 부모에게 안부연락을 했다고 한다. 마이클 잭슨과 더불어 라이언의 절대적인 동료 중 하나였던 엘튼 존은 라이언의 장례식 준비를 도왔고, 1992년 The One의 수록곡 "The Last Song"으로 그를 추모했다.
라이언의 이야기는 영화로도 만들어졌다. 80년대 인기 아역배우 중 한 명인 루카스 카스가 주연인 영화에서 라이언은 주인공이 병원에 입원했을 때 친구로 잠시 얼굴을 비추기도 했다.
84년 감염사실을 알았을 때 의사들은 6개월 시한부를 예상했으나, 고된 법정 투쟁을 겪으면서도 6년을 더 생존했다.
이후 그의 이름을 딴 "라이언 화이트 법안"으로 에이즈 감염인 지원에 관한 법안이 마련된다. 다만 이 법안은 의료지원을 포함한 개인 사생활에 대한 일체의 국가 간섭을 싫어하는 천조국 법안답게 상당히 부실하다. 의료보험이나 지방 정부 지원 등 다른 지원이 없는 일정소득 이하에 대해서 기본적인 의료지원을 해 준다는 정도일 뿐이다.[3]
1971년 12월 6일 ~ 1990년 4월 8일
'''에이즈 인권 운동사에 큰 획을 그은 미국 소년.''' 본인이 혈우병 제재를 통해 HIV에 감염되어 사회로부터 차별을 받아 투쟁한 작은 거인이다.
미국 인디애나의 작은 마을 코코모 출신으로 선천성 혈우병 환자. 혈액제재의 정맥투여로 1984년 HIV감염사실을 통보받고, 다니던 학교에서 등교 거부를 당한다. 사실 에이즈에 대한 지식이 널리 알려진 지금의 미국에서도 타인의 HIV 감염사실을 아웃팅하는 것이 큰 범죄일 정도로 아직도 낙인과 두려움의 대상인데, 에이즈가 신종 죽음의 괴질, 호모병[1], 공기로도 전염된다는 등 온갖 억측이 난무하던 당시에는 어떠했겠는가?
학교에서는 학생, 교직원, 학부형들이 똘똘 뭉쳐 라이언의 등교를 거부했고, 지방 교육위원회에서도 학교의 손을 들어주었다, 결국 라이언은 법적 투쟁 끝에 등교할 권리를 되찾는다. 사실 등교거부를 한 사람들의 심정도 이해가 되는 것이, 당시에는 아직 정확한 에이즈 감염의 루트도 알려지지 않았다는 것이다. 과학자들이 혈액이나 체액으로 감염된다 해도, 한쪽에서는 일상생활로의 전염도 가능은 할 듯하는 의견이 제시되는 등.
법적 투쟁 끝에 등교를 하지만 사람들은 라이언을 반기지 않았다. 많은 학부형들이 자녀들을 전학시키고, 학생들은 왕따를 시키고, 학교에서는 라이언에게 다른 학생들은 사용하지 못하는 식당과 화장실을 이용하게 하는 등.
하지만 전국적인 관심 속에 에이즈에 대한 지식을 알리고, 에이즈가 결코 난잡한 변태, 마약 중독자들만의 병이 아님을 알리는 큰 공을 세운다. 가수 마이클 잭슨, 배우 알리사 밀라노, 존 멜런켐프, 엘튼 존, 다이빙 선수 그레그 루가니스[2], 농구 선수 카림 압둘 자바 등 많은 유명인들이 라이언의 친구가 되어 에이즈 운동에 나서게 된다.
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라이언 화이트를 초청한 마이클 잭슨. 정치인들마냥 입으로만 편견없음 이런 것이 아니었다. 잭슨은 화이트 사후 1991년 발매한 Dangerous 앨범의 수록곡 "Gone Too Soon"으로 그를 추모했다. 라이언 사후에도 지속적으로 라이언의 부모에게 안부연락을 했다고 한다. 마이클 잭슨과 더불어 라이언의 절대적인 동료 중 하나였던 엘튼 존은 라이언의 장례식 준비를 도왔고, 1992년 The One의 수록곡 "The Last Song"으로 그를 추모했다.
라이언의 이야기는 영화로도 만들어졌다. 80년대 인기 아역배우 중 한 명인 루카스 카스가 주연인 영화에서 라이언은 주인공이 병원에 입원했을 때 친구로 잠시 얼굴을 비추기도 했다.
84년 감염사실을 알았을 때 의사들은 6개월 시한부를 예상했으나, 고된 법정 투쟁을 겪으면서도 6년을 더 생존했다.
이후 그의 이름을 딴 "라이언 화이트 법안"으로 에이즈 감염인 지원에 관한 법안이 마련된다. 다만 이 법안은 의료지원을 포함한 개인 사생활에 대한 일체의 국가 간섭을 싫어하는 천조국 법안답게 상당히 부실하다. 의료보험이나 지방 정부 지원 등 다른 지원이 없는 일정소득 이하에 대해서 기본적인 의료지원을 해 준다는 정도일 뿐이다.[3]
[1] 실제로 80년대에 HIV를 gay disease, gay cancer 등으로 불렀다. 초기 발견당시 감염인의 상당수가 남성 동성애자여서, 보수적인 레이건 정권에서는 지원도 해결의지도 없이 게이 커뮤니티가 반토막나는 것을 방관했다. 물론 에이즈가 처음 발병한 게 게이집단이였다는 거지, 게이 때문에 에이즈가 발병하였다는 것은 잘못된 생각이었다. HIV 바이러스는 그 이전부터 지구상에 존재했다는게 정설이기 때문이다. 또한 게이에 대한 신의 징벌이라는 둥, AIDS 발병을 옹호하는 사람도 많았다. 이렇게 미흡하고 잘못된 선입견으로 인한 잘못된 초기대응으로 결국 전 세계에 에이즈를 확산시켰다는 비난을 피할 수 없을 듯. 나중에 수혈, 수직감염, 신생아 등 개인의 사생활 문제과 무관한 무고한 희생자들이 쏟아지고 나서야 정신을 차리지만... 이미 바이러스는 전세계에 마구 뿌려진 상태. 21세기가 되었어도, 동성애를 하면 에이즈 감염자로 보는 시선이 존재한다는 건 에이즈가 얼마나 잘못 알려졌는지를 스스로 증명하고 있다.[2] 본인도 에이즈 감염자다.[3] 미국에서 보건소등에서 저렴하게 의료서비스를 이용할 수도 있다. 다만 그 질적인 면은...말 그대로 몇달간 설사하면 제사제만 주고,통증에는 진통제만 주는 수준이다.정밀검사? 꿈 깨라. 결국은 언 발에 오줌누기식으로 당장의 고통만 없애는 수준으로 병 키우기 딱이다. 의료비가 비싸 임시처방에 의존하다 결국은 응급실에 실려가고 그때는 암말기 등 손 못 쓸 지경인지라 그게 다시 의료재정 악화로 이어진다. 미국 병원에서는 일단 치료는 해주고 할부로 갚을 수 있다. 문제는 암치료같은 경우 그 금액이 천문학적 수준이라서 어지간한 형편에서는 용써도 파산은 못 면한다는 점이다. 이때 빵꾸나는 금액은 다시 미래의 환자들 부담으로 전가되어 의료비가 또 상승하고 악순환의 반복이다.