복합부위 통증 증후군
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1. 정의
'''복합부위 통증 증후군'''(complex regional pain syndrome, '''CRPS''') 또는 '''반사 교감신경 이상증'''(reflex sympathetic dystrophy, '''RSD''')은 주로 사지에, 심할 경우 전신에 불상의 극심한 통증과 부종(붓기)을 수반하는 희귀병이다. 국내에는 해당 질병을 앓는 환자가 5,000명 ~ 20,000명에 이를 것[1]으로 추정된다. 중추신경계와 자율신경계의 문제로 인해 뇌로 통증 신호가 끊임없이 전달되어 생긴 것으로 추정된다. 현재까지 정확한 발병요인과 치료법은 알려지지 않았으며, 외상 및 수술 후유증에 의한 발생 가능성이 보고되어 있다. 크게 1형과 2형으로 나뉘는데, 1형은 특별한 신경 손상이 없이 발생하며, 2형은 신경 손상이 관측되는 경우로서 두 가지 형태의 원인은 거의 비슷한 것으로 보인다. 1형의 경우 외상 후 신경장애로 발병하여 1형으로 판정받는 경우가 가장 많다.
공통적으로 발병 부위에 심한 작열감(타는 듯한 느낌), 도끼나 칼에 베이는 듯한 느낌, 전기에 감전되는 듯한 느낌 등을 호소한다. 또한 그것을 자주 견딜 수 없을 정도의 고통을 유발한다. 그리고 많은 경우에서 발병 부위의 피부가 두꺼워진다거나 뼈가 굵어진다거나 부종 등이 생기곤 한다. 또한 극심한 통증으로 인해, 통증 부위의 근육을 제대로 쓸 수가 없어 근육 조직이 퇴화되어 미라처럼 말라버리기도 하고, 이로인해 지팡이나 심한 경우에는 전동휠체어에 몸을 의지해야 하는 경우도 꽤 있다. 그리고 극심한 통증으로 인해 가만히 있어도 통증 부위의 근육이 수축해 모세혈관이 터져 피멍이 들기도 한다.
통증부위를 절단하는 경우도 있다. 그러나 통증부위를 절단한다 해도 신경계는 여전히 해당 통증을 기억하고 있기에 증상의 호전을 기대하기는 힘들다.
입으로 바람을 후 불거나, 실이 살짝 스쳐지나가도 참을 수 없는 고통이 일어나기 때문에 일상 생활에 크게 제한을 받을 수밖에 없다. 맥길 통증 척도에서 50점 만점 중 42점(Type I), '''~47점'''(Type 2)으로 평가되며 이는 출산이나 사지 절단보다 높은 점수다. 인간이 느낄 수 있는 고통을 10단계로 나눈다면 출산의 고통이 7단계 정도인데[2] 이 병은 9~10단계에 속한다고 한다.
대한민국에도 상당수의 환자가 있으며[3], 그나마 다행스럽게도[4] 희귀난치질환으로 정식 인정되어 의료보험 산정특례 혜택을 받을 수 있어 특진 등의 비급여항목을 제외한 급여항목의 10%만 지불하면 이론상으로는 모든 치료를 받을 수 있어야 하지만 문제는 이 제도가 심각하게 엉망이라 산정특례가 그렇게 큰 도움이 되지가 않는다. 되기 전이나 된 후나 1개월 약값만 수십만원에 달하기 때문에 일반 가정에서 감당할 수 있는 금액이 아닌데, 여기에 10%면 몇 만원으로 줄어들어야 하지만. 맹점은 '''보험이 되는 약이나 치료 비용만''' 10%로 낮추어진 것이며 애초에 비보험이던 상당 부분이 계속 비보험으로 남아있는다는 것이다. 보험이 되는 약이라도 예를 들어 쉽게 설명하면 아침, 점심, 저녁 식사 후, 취침 전까지 1일에 4회 복용해야 하는데 2회만 보험이되고 나머지 2회는 비보험으로 처리되기 때문에 실제 산정특례의 효과는 크지 않다. 또한 군 발병 사례도 상당히 많은 편인데, 일단 의병제대를 시켜주기는 하지만 국방부는 발병 환자에 대해 어떠한 책임도 지지 않는다.
서울대학교병원, 가톨릭대학교 의과대학 부속병원, 아주대학교병원 통증클리닉(마취통증의학과)에서 6개월 이상 치료를 받으면서 통증이 7 이상으로 지속된다거나 통증 부위가 붓는 부종현상, 바람이나 실처럼 통증을 유발시킬 수 없는 물체로 통증을 느끼는 등의 여러가지 증상들을 주기적으로 확인하여 6~7가지 항목 이상에 해당되면 정식으로 CRPS 환자로 확진 판정을 받고 통증경감과 약간의 치료효과를 보이는 '''마약류'''[5] 등의 처방을 받을 수 있고, 척수자극기도 1기는 보험급여로 인정되어 저렴하게 삽입시술을 받을 수 있다.
살아있다는 것 자체가 지옥인 병이다. 매달 고통을 이기지 못하고 자살을 선택하는 환자들이 끊이지 않는다.
그러나 MBC 보도에 따르면 개정판 장애등급 척도로 검사를 할 경우 11개 조건 중 8개 동시 충족이라는 조건을 만족해야 하는데 그게 현실적으로 쉽지 않다고 한다. 그 때문에 실제로는 이 병을 앓고 있으면서도 이를 입증하지 못해 도움을 제대로 받지 못하는 사람들이 사실상 거의 대부분이다.
산정특례도 임시이며 5년이 되면 갱신을 하는데 전신체열측정을 실시하여 그 결과를 바탕으로 판정을 하나 사람마다 결과가 달라 애매하다.
우리나라에서는 2019년 기준 신규 복합부위통증증후군(1형) 환자가 518명이 보고되었다.
2. 역사
복합부위통증증후군에 관한 기록 중 가장 오래된 것은 미국 남북전쟁 중 기록된 것이다. 당시 미국 육군과 계약을 맺고 군의관으로 복무하던 의사 사일러스 미첼 박사(Silas Mitchell MD)는, 부상병들을 치료하는 중 수술부위가 나았음에도 불구하고 통증을 호소하는 환자들을 만나게 된다. 이들이 진술하는 통증의 양상과 통증 부위 증상이 유사함을 발견한 그는 이 질병을 'Causalgia'(그리스어로 '불에 타는 통증'. 즉, 작열통을 의미함)로 명명한다.
당시의 그는 이 질병에 대해 아래와 같이 서술했다.
미첼 박사는 이 질병을 앓는 환자를 아래와 같이 묘사한 적이 있다."...a painful swelling of the joints....may attack any or all articulations of a member. It is distinct from the early swelling due to the inflammation about the wound itself, although it may be masked by it for a time:nor is it merely a part of the general edema....Once fully established, it keeps the joint stiff and sore for weeks or months. When the acute stage has departed, the tissues become hard and partial anklyosis results."
- Mitchell et al 1864
"...관절에 통증을 수반하는 부기...어떠한 부위에도 발생 가능함. 비록 처음에는 알 수 없지만, 이는 최초의 부상으로 인한 염증에 의한 부기와는 구분된다. 또한 부종(浮腫)의 일부인 것도 아니다.... 일단 완전히 발병하고 나면, 수 주 혹은 수 개월 간 관절을 굳고 붓게 만든다. 극심한 단계가 지나고 나면, 조직이 단단해지고 관절유착증이 발생한다."
- 1864년, 미첼 외.
미첼 박사는 이 질병의 원인이 신경계의 손상에 있다고 결론을 내렸다. 1872년 그는 자신의 저서 <<신경 손상과 그 결과들(Injuries of Nerves and Their Consequences)>>에서 신경손상만큼 끔찍한 고문은 존재하지 않을 것이라 서술했다."Under such torments, the temper changes, the most amiable grow irritable, the soldier becomes a coward, and the strongest man is scarcely less nervous than the most hysterical girl."
"끔찍한 고통 속에서, 성격은 변한다. 가장 쾌활했던 사람이 짜증을 잘 내게 되고, 군인은 겁쟁이가 된다. 그리고 가장 강인했던 남자가 가장 신경질적인 소녀보다 더 신경질적으로 변한다."
제1차세계대전 당시 프랑스군 군의관이었던 르네 레리시 박사(Rene Leriche MD) 역시 부상병을 치료하던 중 유사한 사례를 겪고, 아래와 같은 기록을 남긴다.
이 후, 제2차세계대전, 베트남 전쟁에도 유사한 사례가 보고된다."I saw the patient on the 20th June; the upper limb was completely paralyzed---arm, forearm, hand and fingers....dominating everything, was an intense burning pain, concentrated particularly in the palm of the hand and on the pulp of the fingertips....On the 27th August, I exposed the brachial artery, which I found small and contracted. I removed its adventitia for a distance of 12 cm....By the next day it was obvious that the patient had less pain."
"6월 20일 환자를 만나게 되었다. 환자의 양팔은 완전히 마비되어 있었다.---팔, 팔뚝, 손과 손가락들... 불타는 통증이 모든 부위에 퍼져있었다. 특히 손바닥과 손가락 끝이 심각했다.... 8월 27일, 상완동맥이 작게 축소되있음을 확인했다. 혈관의 외피를 12cm가량 절제했다... 다음 날, 환자의 통증이 경감되었음이 분명했다."
3. 원인
대개 외상으로 인해 발생한다. 외상의 크기는 상관없다. 일상적으로 생기는 '''아주 사소한 통증'''[6]으로도 발생할 정도로 원인이 다양하다.
마취통증의학과 전문의 엘리엇 크레인(Elliot Krane)는 신경계의 오작동을 원인으로 지적했다.# 그는 인간의 신체와 신경계를 집과 전기회로에 비유한다. 사람들은 당연히 전등 스위치를 올리면 전등이 켜질 것이라고 생각하지만, 복합부위 통증 증후군은 마치 집의 전기배선에 문제가 생겨, 전등 스위치를 올렸는데 변기 물이 내려간다거나, 컴퓨터 모니터가 꺼지는 것과 마찬가지라는 것이다. 쉽게 말해서 '''외부로부터 오는 모든 감각들을 하나의 통증으로 인식한다는 것이다'''.
4. 예방
기본적으로 복합부위 통증 증후군은 '''통증으로 부터 시작 되는 것'''이기 때문에 단순한 통증이 시작될 때부터, 진통제를 사용하는 것이 가장 큰 예방 방법이다.
단순한 통증이라고 생각하여 자연치유력을 올린다고 생각한다던가, 약물 내성을 생각하여 진통제를 사용하지 않는 다고 하는 것은 잘못된 생각이다. 항생제에 대한 나쁜 인식이 진통제에 영향을 미친 것으로 보인다. 병원균에 작용하는 항생제와 통증에 작용하는 진통제는 애초에 다른 것으로 봐야한다. 약물 오남용이 문제가 된다고 생각하겠지만, 항생제랑은 다르게 자의적인 판단이 아닌 의사의 처방에 의한 진통제의 섭취는 전혀 문제 될 것이 없다.
오히려 (개인마다 생각하는 여러가지 이유는 있겠지만)진통제를 피하는 것이 통증 관련 질환에는 더 악재로 작용할 수 있는 부분이라는 것이다.
애초에 복합부위 통증 증후군은 현재로써는 치료의 방법부터가 진통제를 사용한 통증의 완화 뿐이다. 해당 내용에 대한 좀 더 자세한 것은 진통제#s-4 항목을 참조.
몇몇 의사들은 통증에는 역치가 존재하므로, 더 큰 병을 막기 위해서는 진통제의 적절한 사용이 필요하다고 말한다. https://youtu.be/783IH1h_HOU
5. 사례
썰매장에서 사고를 당하고 CRPS가 발병한 사례
형제가 모두 군대에서 부상을 당하고 CRPS가 발병한 사례형제 어머니의 인터뷰 영상형제 어머니의 하소연
유격훈련 중 왼쪽 무릎에 부상을 당하고 CRPS가 발병한 사례
아무 이상 없던 멀쩡한 사람이 외상 등의 이유로 이것이 발생하는 경우가 대부분이다. 실제로 멀쩡하게 살던 한 청년이 군복무 도중 훈련하다가 계단에서 발을 잘못 디뎌 발목이 나가서 뼈가 부러졌는데 군대에서 제때 치료를 안하고 환자를 방치해버려 이것이 복합부위 통증 증후군으로 악화된 사례가 있다.해당 청년의 사례를 취재한 영상
겉보기에 눈에 띄는 증상을 보이는 질병이 아니라서, 군 당국에서 꾀병으로 취급하는 경우가 많다. 게다가 질병 자체가 희귀병인 만큼, 담당 군의관에게 관련 지식이 전무한 경우가 많아서 이런 문제가 더욱 극심하다. 당사자의 통증 호소를 꾀병으로 간주하고 방치하고, 더 나아가 얼차려를 강요하고, 통증 부위를 툭툭 치는 방식으로 학대하다가, 전신에 통증이 퍼질대로 퍼져서 통제가 불가능할 정도로 상태가 악화되면 그제서야 전광석화처럼 제대시키고 나몰라라 하고, 당사자는 치료 시기를 놓쳐 완치 희망을 잃고 폐인이 되는 경우가 부지기수이다.##
군대에서 복합부위통증증후군을 얻었는데, 군의관이 “이 새끼. 우리 병원 애 아니잖아. 처음 보는 새끼인데”라며 “네 까짓게 CRPS라고? 너는 규정 딱 봐도 3급이야. 군대가 너 놔줄 것 같아?”라는 폭언과 함께, 통증 부위에 '''서류로 부채질'''을 해서 통증을 유발한 사례까지 있다. CRPS 자체가 미세한 바람만으로도 불타는 통증을 느끼는 질병이다. 이 군의관은 CRPS가 어떤 질병인지 뻔히 알면서 일부러 환자를 괴롭히기 위해 부채질을 한 것이다. 이 병사는 군의관을 폭행 및 모욕죄로 군 검찰에 진정서를 냈으나, 군 검찰은 증거불충분을 이유로 사건을 종결했다.[단독] 군의관 욕설·모욕에 상처뿐인 의병전역
국내에는 배우 신동욱이 이 질병으로 의병 제대를 해 많이 알려지게 되었다. 다행히도 신동욱의 경우 라디오 스타에 나와 근황을 전한 것에 따르면 팔 부위만 빼면 거의 완치에 가까울 정도로 상태가 좋아졌다고.
미국의 한 고등학생이 댄스 연습을 하던 중 부상을 입고, 이 부상이 복합부위 통증 증후군으로 악화된 사례 또한 있다. 해당 학생은 위에서 소개한 엘리엇 크레인 박사의 치료를 받아 완치되었다.#
WWF의 전 프로레슬러이자 인기 스타였던 케리 폰 에릭이 CRPS 환자였다는 추측도 있다. 1986년 오토바이 사고를 당했는데, 여러차례 수술에도 차도가 없이 격통에 시달렸다고 한다. 결국 다리를 절단했지만, 절단 이후에도 극심한 통증은 사라지지 않았다고 한다. 통증을 견뎌내려고 마약을 투약하다가 마약 중독에 빠졌고, 그로 인해 실형까지 선고받게 된다. 이 후 1993년 권총 자살에 이르게 된다.
6. 치료
아직 확실한 치료 방법은 없다. 다만 척수와 통증이 유발되는 신체부위와 가까운 중추신경이 지나가는 곳(등 특정위치)에 놓는 주사를 통한 신경차단술 등으로 병의 진행을 단기간 막는 것은 가능하다. 아랫배 지방질에 경막외강 척수자극기라는 기계를 삽입하고 척추내 척수신경에 척수자극기와 연결된 구리선을 심어 자극기에서 발생되는 전기로 신경을 자극하여 머리를 제외한 전신 어느곳이던 전기자극을 통해 통증을 경감시키는 효과를 볼수 있다. 한마디로 '''현재까지 완치할 수 있는 방법은 없으며, 일시적으로 통증을 완화시키는 방법밖에 없다.'''
외상의 회복이 끝났는데도 통증이 남아있고, 작은 자극에도 자극에 어울리지 않는 통증이 수반된다면 '''반드시''' 즉각 통증 전문 병원으로 달려가야한다. 발병한 뒤 3개월 안에 치료를 시작해야 한다고 알려져 있으며, 이 병을 연구하기 시작한 지 오래되지 않아 외국에서도 딱히 나은 치료방법은 없다.
조기에 진단하고 빨리 치료를 시작하면 보통 1년 안에 평균 70~80%는 호전되며, 나머지 20% 가량의 사람도 5년 정도 치료를 받다 보면 5%는 사회에 복귀는 한다고 한다. 다만 나머지 15%의 사람들은 치료에도 차도가 없이 계속 아픈 사람들이다.[7]
치료를 빠르게 시작하면 완치되는 사례가 있다고도 하지만, 대한마취통증의학회 소속 교수에 따르면 앞으로 20년 이내에 치료법이 나오기는 어려워 보인다고 한다. 상술한 완치의 경우도 치료보다는 본격적으로 발병하기 전에 예방하는 것에 가깝다.
환자에 따라 통증이 극단적으로 심해서 진통제 없이는 일상생활이 불가능해서 '''마약성 진통제'''를 주기적으로 처방하기도 한다.[8] 약물투여 펌프라 해서 모르핀과 같은 마약성 진통제가 있는 주입기를 신체에 삽입하고 환자에게 작동 리모컨을 주는 것이다. 심한 통증이 느껴질 때마다 이 리모컨을 눌러서 일정량의 모르핀을 주입하는 방식이다.
보통 해당 환자는 극심한 신체적 통증으로 인한 정신적인 고통[9]도 같이 받으며, 이 때문에 정신과적 치료를 병행하는 경우가 대부분이다.
통증을 앓는 부위의 이미지를 환자에게 보여줘서 정신적으로 치료하는 방법도 있다. 하지만 이는 정확하지 않은 치료법 중 하나이다.[10]
참고로 CRPS의 치료법은 아니지만 외상 직후에 CRPS를 예방하는 방법으로 비타민 C의 복용이 효과가 있다는 연구도 있다. 다만 손목 골절과 같은 경우에는 효과가 있으나 발, 팔꿈치 외상에는 유의미한 효과가 없다는 듯. # 또한 외상부위에 통증이 있다고 무작정 활동량을 줄이는 것은 증상을 악화시킬 수 있으므로 적당한 운동이나 스트레칭을 통해 통증을 유발하는 주변근육을 강화시키는 것이 CRPS 예방에 도움이 된다고 한다.
7. 기타
중증 환자들은 통증부위가 온몸에 퍼져 가만히 있어도 극심하게 고통스러워 하는 모습을 보인다. 거기다가 그 고통이 어떤 상황에서 그렇게 아픈 건지도, 그리고 어떻게 해야 멈출 수 있는 건지도 아무도 모른다. 때문에 고통도 고통이지만 그 고통이 '''시작과 끝 모두가 전혀 통제가 안 되는 것'''도 주변인들 입장에서 매우 안쓰럽다고. 이 통증을 막기 위해 가장 강한 마약성 진통제까지 사용하지만 대부분 통증을 막기 힘들다고 한다.[11]
WHO는 CRPS를 장애로 볼 것으로 권고#하고 있으며, CRPS환자를 징병하는 것은 장애인 징병으로 해석될 여지가 있다. 따라서 고문방지협약 및 장애인의 권리에 관한 협약#에 따라 해외 정부로부터 난민으로 받아들여질 가능성도 있다.
반대 증상의 질병으로 선천성 무통각증 및 무한증이 있다. 통증을 느낄 이유가 없음에도 극심한 통증을 느끼는 CRPS와 반대로, 이 쪽은 통증을 느껴야 할 상황에서조차 통증 자체를 전혀 느끼지 못한다.
[1] 2017년 7월 6일자 MBC 뉴스데스크 집중취재에 따르면 약 1만 명.[2] 자연분만 중에서 무통주사를 맞지 않은 경우이다. 무통주사는 말이 무통주사일 뿐 통증을 줄여주기만 할 뿐 통증을 사라지게 하지는 못하며,(그래도 견딜만한 수준까지 떨어진다고 한다.)출산 시에 통증을 느끼지 못하게 될 경우 힘을 주어야 할 타이밍을 놓치기 때문에 무작정 강력한 진통제를 주사할 수도 없다.[3] 군대에서 걸려오는 경우가 많다. 군복무를 하다가 신체적 부상을 입었을 경우 제대로 된 진단이나 치료가 잘 이뤄지지 않는 경우가 많기 때문이다. 단순히 신체적 부상이 잦은 공간이라는 이유로 군대에서 CRPS 사례가 많은 것은 아니다. 학창 시절 운동을 하다가 이곳저곳 다쳤어도 CRPS에 걸리지 않았던 이유는 적절한 치료가 있었기 때문이다. 결국 부상의 중증도나 빈도보다는 적절한 치료 유무가 이 병의 발병율을 가른다.[4] 국내 희귀난치질환 판정기준이 환자 2만명 이하이다. 5000~20000명 가량의 환자가 있기 때문에 자칫 잘못하면 산정특례 대상에서 제외될 가능성도 있었다. 물론 1형 당뇨병처럼 국내 환자가 4만명임에도 산정특례 대상인 특이 케이스를 봐서 제외될 가능성 자체는 낮았다.[5] 즉, 비마약류는 거의 효과가 없다는 의미. '''확진되자마자 마약류를 바로 투여하는 질병은 거의 찾아볼 수 없다.'''[6] 예시로 서 있는 상태에서 폰을 발등에 떨어뜨렸거나, 문고리에 손가락이 다쳤다거나, 모서리에 새끼발가락을 박았거나 등...[7] 8:42 구간 부터 해당 교수가 언급한다. 언급자는 성남시 분당서울대병원 소속 마취통증의학과 이평복 교수[8] 심할 경우 양말을 신을 때조차도 극심한 통증으로 치아가 금이 갈 정도로 입을 꽉 물고 고통을 참아대니깐 결국 수건을 입에 물고 양말을 신는 사람도 있다.[9] 통증이 너무 심해서 죽고 싶다고 생각하는 경우가 부지기수인데, 낫는다는 희망도 없기 때문. 사실 복합부위 통증 증후군 환자들은 사실상 일상생활 내내 고문을 받으면서 지내는 것과 하등 다를 게 없다.[10] 참고로 빌라야누르 라마찬드란 박사가 개발한 거울을 이용한 환상통 치료법이 이와 비슷하다. 관련 TED강연.[11] 이러다보니 불행히도 이 병을 앓고 있는 사람들은 극단적인 선택을 하게 되는 경우가 적지 않다. 특히 미국과 같이 개인의 총기 소유가 자유로운 국가의 경우 극심한 통증을 참다못해 총을 가져와 자신의 머리를 향해 방아쇠를 당겨버리는 환자들도 있다고.