자폐 권리 운동
Autism rights movement, '''ARM'''[2]
1. 개요
자폐 당사자의 권리를 향상하고자 하는 인권 운동이다.
자폐를 치료가 필요한 정신질환 또는 장애로 보는 시각을 거부[3]하고 다양성[4]으로 정의한다.
한국 사회에선 생소한 개념에 머무르고 있으나, 영미권과 북유럽에서는 어느 정도 세력으로서 입지를 구축하고 있다. 자폐 권리 운동가들의 주요 주장으로는 자폐 치료에 대한 적극적 반대[5], 자폐 당사자가 자폐에 대해 논할 수 있어야 한다, 자폐 유전자가 제거되지 말고 후세에 전해져야 한다 등이 있다.
개념 자체는 1980년대에 처음 등장했으나 자폐권리운동의 역사는 60년대까지 거슬러 올라간다.
2. 논쟁
"NT들은 자꾸 날 가르치려 든다. 나는 그저 나일 뿐인데"
"신경학적 질환이나 장애가 아니라 뇌의 배선의 차이에 불과해요."
"만약 신경전형인이 소수고 자폐인들이 다수였다면 자폐인들 편의에 맞춰진 주류 사회에서 신경전형인들의 IQ는 실제보다 낮게 측정되었을 것이며 그들은 정신장애인으로 간주되었을 것."
자폐권리운동가들은 강박적인 주류사회의 정상적 및 비정상적 상태에 대한 전통적인 개념을 (NT[6])특권 및 (자폐인)차별의 행태로 보고 있다. 실제로 자폐 발병원인은 공식적으로 밝혀진 바가 없는데도 많은 일부 사람들은 그들을 비정상, 장애로 간주하고 교정, 치료하려 시도 하며, 그들을 틀림이 아닌 다름으로 인정하고 그대로 수용하려는 노력은 부족하다. 그에 비해 자폐권리운동가들은 자폐는 유전학적 진화의 산물이라고 주장한다."인간 중에 자폐 성향이 조금이라도 있는 사람이 한명도 없었다면 인류는 아직도 동굴에서 살고 있을 겁니다." -'''템플 그랜딘'''-
자폐권리운동가들은 그들의 행동을 교정하려고 하고 어떻게 행동해야 한다며 규정하며 자폐인들을 억압하려는 시도를 반대한다.[7]
ARM는 자폐인 공동체에 대한 당사자의 시각에 맞춘 지원을 요구한다. 그러나 동시에 NT중심주의, 자폐를 치료하려는 모든 시도에 항의한다. 자폐 스펙트럼이 모든 면에서 장애가 아니며, 단점뿐만 아니라 장점도 있다는 것을 확실하게 알리는 것에 중점을 둔다. 또한 자폐 권리 운동가들은 학교, 직장, 공공시설, 사회 공동체 등지에서 자폐 당사자들이 고통받지 않을 만한 편한 환경이 조성할 것을 요구한다.
자폐권리운동가들은 자폐인들의 특이한 몸짓, 언행, 행동 등이 타인에게 직접적으로 해가 되지 않는다면 (사회나 보호자가 자폐인들에게) NT다운 행동을 하도록 억제를 요구하거나 통제하려고 해서는 안된다고 말한다. 그들을 NT 주류 사회의 구성원들과 똑같이 행동하게끔 억압하지 않고 그들답게 살 수 있는 관용적인 사회가 되어야 할 것을 요구한다. 또한 자폐인들이 NT중심주의적인 주류 사회에서 예민하게 느끼는 것에 대해 억제할 것이 아니라 존중하고 배려하는 사회적 태도도 필요하다.[8]
트워터를 시작으로 영미권 인터넷에서는 이 운동을 지지한다는 의미에서 자폐인 당사자들과 얼라이[9]들이 '''#REDinstead'''[10]라는 해쉬태그를 사용한다. 자폐인들에 대한 강압적인 치료, 직접적 혹은 사회적인 폭력들을 반대하고 자폐인들의 있는 그대로의 모습에 대한 지지와 수용을 옹호한다는 의미다.[11]
2.1. 자폐 치료에 대한 입장
기본적으로 자폐권리운동가 대부분은 '''자폐 치료 그 자체에 대해서 부정적'''인 견해를 가진 경우가 많으며, 자폐의 긍정적인 면을 부각하고 자폐인의 문화, 행동, 삶의 방식에 대한 완전한 수용, 당사자들의 목소리에 대한 지지를 호소한다.
모든 자폐권리운동가들은 기본적으로 자신이나 다른 사람들에게 해롭지 않은 특징들을 억압하는 자폐증 치료법과 완전한 순응을 강요하는 치료법, 돌팔이 치료법[12], 폭력이나 통증을 동반하는 치료법[13], 자폐증 환자에게 특이하지만 타인에게 무해한 행동을 억제하도록 가르치는 치료법 등에 반대한다. 예를 들면 몸을 특이하게 움직인다던가 언행이 특이하다던가.
다만 자폐 자체를 치료하려는 것이 아닌 몇몇 요법 등 있어서는 자폐 권리 운동가도 입장이 제각각인 편이다. 일부는 위 문단에 서술한 치료법에 속하지 않는 수준에서 자폐인들이 사회적으로 고통 받을 수 있는 부분에 있어서 훈련이나 교육을 반대하지는 않는 경우도 있다. 다만 이러한 것들도 '''자폐인 당사자들의 요구와 편의에 맞게 제공되어야 하지 자폐인들은 문제가 있기 때문에 통제하고 훈육한다는 개념으로 이루어져서는 안 된다'''고 주장한다. 자폐증을 가진 이들에게 초점을 맞춰 그들에 자신들이 더 나은 삶을 살도록 돕고 더 편안한 삶을 살게 돕는 것이 주 목적이 되어야지 다른 사람들에게 좀더 "편안한" 행동을 하는 것을 치료라고 강요해 학대행위를 하는 것은 것은 비윤리적이고 차별적이라는 것이다. 그렇기 때문에 '치료'나 '행동 요법'이 아닌 '교육'이나 '지원' 등으로 접근해야 하며[14] 신체적/정신적 고통이나 무해한 행동을 억제하길 강요하는 요법은 학대이지 교육이나 지원이라고 볼 수 없다는 입장이다. 물론 지적장애를 동반하는 경우가 아니라면 이러한 행동 요법도 NT우월주의에 기반한 것이기 때문에 부적절하다고 생각하는 ARM 운동가도 많다. 거의 모든 ARM 운동가들은 '''자폐인들이 삶에서 "성공"할 수 있도록 비자폐적인 행동을 하도록 훈련 받는 것에는 부정적'''이다. 즉 NT들이 요구하는 사회성 교육이 비자폐인이 하는 행동과 똑같이 할 것을 요구하는 것을 의미한다면 상당한 반대 입장이다.
자폐 권리 운동가들은 '''응용행동분석에 기반한 치료법을 반대한다.''' 응용행동분석(applied behavior analysis, 줄여서 ABA)은 발달장애 교정요법의 일종으로 국내에서는 아직까지 별 논란이 없으나[15], 서양권 내에서는 상당한 논란이 있고 반대여론도 상당하다.(가디언 기사) 응용행동분석 치료법은 결과적으로 자폐인들이 NT들 입장에서 '튀거나' 특이하다고 판단되는 행동을 최대한으로 절제시키거나 아얘 없애며 결과적으로 “자폐증을 없애는 것”이 목적인 치료법이기 때문이다. 자폐권리운동가가 아니더라도 자폐인들에 대한 응용행동분석의 위험성은 (최소한 서구권의 경우) 2010년대에 와서 우려의 목소리가 커지고 있다. # 국내에서는 이에 대한 비판이 거의 없고 많은 자폐인들에게 PTSD를 유발하고 있고 이는 미국의 교육 현장에서조차 자유롭지 못하다.
자폐권리운동이나 자폐 인권단체들은 자폐인들이 상황변화나 극도의 공포감 때문에 나오는 비명이나 과민행동들을 폭력적으로 제압하는 모든 자칭 치료법을 학대로써 간주해야 한다고 주장한다. 자폐인들이 안정감을 느낄만한 환경을 조성하면 이러한 문제행동은 거의 사라지기 때문이다. 조용하고 신체접촉이 덜하며 급작스러운 상황변화나 움직임이 많지 않은 환경 말이다. 이는 2000년대 이후 미국에선 상당 부분 받아들여져 최소한 폭력적 행동을 보이지 않는 자폐아동에 대한 폭력적인 진압은 무조건적으로 아동학대로 간주해 가해자를 처벌하고 피해아동은 아동보호소로 이동된다.
물론 대개 이러한 논쟁도 저지능 자폐증의 경우에 한정되며, 현재 기준으로 서구권 자폐 권리 운동가 주류는 위에서 설명했듯 (지능의 문제가 없다면) 자폐 치료 담론 자체를 매우 부정적(anti-cure)으로 보고 있다.[16] 그렇기 때문에 자폐 권리 운동가들은 '치료 반대 관점'('anti-cure' perspective)으로 분류되며, 반대로 오티즘 스픽스(Autism Speaks)같이 자폐 권리 운동에 반대하며 자폐 치료를 옹호하는 이들은 '치료 찬성 관점'('pro-cure' perspective) 이라고 부른다.
3. 행사
일반 대중에게는 매년 4월 2일이 '(세계) 자폐인의 날'로 알려져 있으나 이 기념일은 비당사자 위주로 만들어진 시혜적 성격이 강하다는 한계가 있어[17] 자폐 권리 운동가들은 매년 '''6월 18일'''을 Autistic Pride Day[18]로 새롭게 정해 기념하며, 해외에선 당사자들의 축제가 여러 차례 열리기도 했다. 성소수자들이 자신들의 존재를 음지에 숨기지 않고 긍정하기 위한 프라이드 퍼레이드(한국에선 퀴어문화축제)와 비슷한 성격이라고 볼 수 있다. 당연하지만 정신장애인 프라이드 퍼레이드인 '매드 프라이드'와는 완전히 별개의 개념이다. 이들은 Aspies[19] For Freedom 같은 단체를 중심으로 자폐인들의 자긍심을 드러낸다.
공교롭게도 6월 18일은 WHO에서 2018년에 트랜스젠더의 성별 불쾌감을 질병에서 제외한, 트랜스젠더 인권에서 역사적인 날이기도 하다. 의도적으로 겹친 건 아니겠지만 자폐 스펙트럼을 가진 이들에게서 NT들 평균에 비해 성별 비순응을 호소하는 비율이 유의미하게 높다는 점[20]을 생각해보면 상당히 의미있는 우연이라고 볼 수 있다.
4. 국내에서
국내에선 서구권과 달리 본질적인 의미에서 자폐권리운동 단체가 전무하고 사회적으로 자폐권 자체가 논의되지 않으며 자폐인들을 치료해야 한다고 주장하는 극보수적 학부모단체나 의료계[21], 그외 비당사자 위주 단체들만 수두룩하다.[22] 물론 장애인 단체라고 관심이 있다고 보기도 어렵다. [23]
더불어 꼭 자폐 권리 운동 차원이 아니더라도 국내에서 고기능 자폐나 아스퍼거 증후군 당사자들이 본인들을 제대로 대변할 창구가 거의 없다.[24] 또한 교육 현장에서도 (일반 학생들은 당하지 않을) 자폐인에 대한 심한 학대가 존재하여, 타인의 시선이나 교사들의 폭력적/주관적 판단이 아닌 자폐 아이들에 시선과 편의에 맞추는 교육은 완전히 전무한 편.
국내 SNS나 인터넷 커뮤니티에서는 연령대/성별/정치성향 등을 막론하고 자폐 스펙트럼에 대한 혐오가 만연하다. 진보/소수자 친화적인 유저들이 그나마 많다는 트위터에서도 검색창에 '자폐'로 검색해보면 TERF계 래디컬 페미니스트, 서브컬처 오타쿠, 정치계정 등을 가리지 않고 적대적인 상대를 공격하기 위해 자폐 혐오 언어를 거리낌없이 사용하며[25], 디시인사이드 및 그와 직간접적으로 연관된 커뮤니티에서는 ~퍼거[26] 드립을 치는 게 하나의 문화가 되었을 정도로 자폐인들에 대한 혐오가 판을 치고 있다.
이는 비슷한 성향의 영어권 인터넷 언더그라운드 커뮤니티인 4chan 및 이의 영향하에 있는 웹[27]에서 Ass burger 등의 표현으로 자폐인을 비하하는 풍조에서 상당부분 영향을 받은 표현으로 추정된다. 일본 인터넷에서도 한국과 미국에 비하면 잦진 않으나 아스퍼거를 비하의 용법으로 쓰는 경우가 종종 있다. 이런 인터넷 비주류 문화뿐만 아니라 나름 사회적 영향력이 강한 유명인사들 중에서도 자폐를 부정적 의미로 쓰는 사람들이 많다. 황교익/비판과 논란/혼밥#s-2.2.1, 박가분(평론가)#s-5.4, 경향신문/비판 및 논란#s-1.11 등등 참조.
국내에선 estas[28]라는 성인 자폐 자조모임이 있긴 한데 말 그대로 시민단체가 아닌 자조모임에 불과하며, 자폐 권리 운동에 대해서도 언급한 바 있으나 '자폐인들이 자신의 존재를 드러내며 그들도 인권이 있다는 걸 알리는' 정도로만 해석하기 때문에 자폐를 또 다른 형태의 정상이자 다양한 신경의 일부분이나 진화의 산물로 보고 그들의 특성을 존중하고 (제도적으로) NT중심적 사회에서 탈피해 그들의 목소리를 전적으로 존중하자는 해외의 자폐 권리 운동과는 거리가 상당히 있어 보이며 공식적으로도 자폐권리운동 단체는 아니다.[29] 그러나 estas의 이러한 보수적 입장은 그만큼 국내 자폐인 권리 수준이 서구권과 비교했을 때 매우 열악하다는 반증일 수도 있다. 일단은 자폐권리운동을 지향하는 단체는 한국에 딱히 '''존재하지 않는다.''' 신경다양성/자폐권리운동에 우호적인 개인들 몇몇이 모여 트위터나 카톡 오픈채팅방 등에서 이야기 나누는 것이 전부인 수준.
국내 주요 언론에서 가장 좌파성향이 강하다는 한겨레조차 자폐권리운동을 부정적으로 평가한 바 있으며[a], 학부모의 관점에서 ABA를 중립적, 옹호적으로 표현하기도 했다.# 오히려 계열로만 따지면 보수언론으로 분류되는 국민일보가 estas의 영향으로[30] 자폐 당사자 관점을 고려한 기사를 조금 낸 정도다. 뉴욕타임스, 더 가디언같은 서구 중도좌파 언론들은 자폐권리 관련 이슈에 상당히 호의적이다.
5. 관련 인권 단체
- 국립자폐협회 (National Autistic Society, NAS) - 1962년 영국에서 생긴 자폐 관련 단체. 세계최초의 자폐권리운동 단체라고 할 수도 있지만 다소 애매한 측면도 있다.
- 자폐 유럽 (Autism-Europe, AE) - 1983년 설립. 벨기에에 소재하고 있다.
- Vlaamse Vereniging Autisme, AutCom - 1990년 설립, 미국 소재. 자폐 특성을 가진 모든 시민을 위한 사회 정의을 실현하기 위해 노력한다.
- 자폐 자조 네트워크 (Autistic Self Advocacy Network) - 약칭 ASAN
- 자폐 네트워크 인터내셔널 (Autism Network International, ANI) - 1992년 설립, 미국 뉴욕에 소재하고 있지만 전세계적 규모의 큰 단체이다.
- 아스피들의 해방을 위해 (Aspies For Freedom, AFF) - 큰 규모의 단체로 자폐 스펙트럼 장애가 질병과는 다름을 강조하며, 자폐 치료 운운하는 Autism Speaks를 제일 강하게 비판하는 단체이다.
- 자폐 수용 프로젝트 (The Autism Acceptance Project, TAAProject) - 2005년 설립된 캐나다의 자폐권리운동 단체.
- 자폐 여성과 자폐 논바이너리 네트워크 Autistic Women & Nonbinary Network - 2009년 설립, 미국 워싱턴 DC 소재. 자폐 특성을 가진 여성과 논바이너리 트랜스젠더들을 대변하는 단체이다. 상호교차성 페미니즘 성향을 띤다.
- Don't Play Me, Pay Me - 2009년 설립. 영미권의 아스퍼거 증후군을 가진 배우들을 주로 대변하는 영국의 단체이다. 아스퍼거 증후군이나 일부 지능이나 사회생활에 문제 없는 정신장애가 있는 배우들을 배제하거나 임금을 낮게 주는 것을 차별이라며 비판한다.
- 사테디 (SAtedI) - 2004년 설립된 프랑스의 자폐권리운동 단체.
- 그 외 다수.
6. 관련 유명 인물
- 아리 니이먼(Ari Ne'eman) - 2010년부터 2015년까지 버락 오바마 정부의 장애 위원회 주요 위원으로 활동했다. 현재는 자폐자조네트워크 회장이다.
- 알렉스 플랭크 (Alex Plank) - 미국의 영화제작자이자 배우이다. 굿 닥터(미국 드라마)에 참여한 바 있다.
- 템플 그랜딘
- 도나 윌리엄스 (Donna Williams) - 호주의 여성작가, 예술가, 싱어송라이터
- 존 엘더 로비슨 (John Elder Robison)
- 아만다 백스 (Amanda Baggs)
- 줄리아 배스컴 (Julia Bascom)
- 그레타 툰베리
7. 오해
7.1. 자폐 관련 단체 = ARM 단체?
자폐와 관련된 자칭 인권단체라고 해서 다 ARM에 속하지는 않는다.
예를 들면 미국의 자칭 자폐 인권단체이자 자폐 관련 단체 중 세계에서 제일 큰 규모의 자폐 관련 단체[31]인 'Autism Speaks'(오티즘 스픽스)가 있는데 이들은 이름과 달리 자폐권리운동과 신경다양성 개념에 부정적이며 자폐증에 대한 근본적인 치료를 지원하며 일부는 백신 음모론, 대안우파 등을 추종한다.[32] 이 때문에 많은 자폐권리운동 단체들이 자폐인들에게 '오티즘 스픽스에 대한 보이콧'(Boycott Autism Speaks) 운동을 벌이고 있다. 미국 자폐연구소(Autism Research Institute)도 오티즘 스픽스와 비슷한 케이스이다.
서구권에서 대부분의 자폐인들은 오티즘 스픽스를 매우 부정적으로 보고 있으며 제이콥 헤일(Jacob Hale)은 오티즘 스픽스가 "믿을 수 없을 정도로 잘난 체하고 지나치게 부모중심적"이라고 비판했다.
한국의 3대 장애인권 인터넷 언론[33]중 하나인 에이블뉴스에서는 이들을 인권단체로 잘못 보도했던 적이 있으며,[34] 구글에서 한국어로 오티즘 스픽스를 검색해봐도 # 장애인 관련 기관 사이트를 포함해 자폐 관련 인권단체로 잘못 알고 있는 이들이 대다수이다.
Autism Speaks나 Autism Research Institute 같은 부류들은 ARM와는 아주 상극이다. 그리고 학부모들이 세운 자폐 관련 보수적인 장애인 단체들도 치료나 행동 교정에 집착하는 경우가 많기 때문에 ARM에 속하지 않는 경우가 많다.
7.2. 자폐 인권 운동가들은 저기능(저지능) 자폐인들을 외면한다?
미국의 보수적 학부모 단체들이 자폐 치료를 옹호하기 위해 펼치는 논리이다. 한겨레에서조차도 이런 미국 치료쟁이 학부모들의 논지에 기반한 오보를 냈는데 자폐 권리 운동이 고기능 자폐증이나 '특별한 능력'을 가진 자폐인들만을 대변한다는 것이다. 말을 할 수 없고 사회생활이 불가능한 저기능 자폐 장애인들이 소외된다며 사회적 역할을 감당할 수 있는 사람만을 대상으로 하여 권익을 신장시키기 위해 노력하는 것은 적절하지 않다고 평가하고 있다.(해당 기사)
그러나 국내의 자폐 당사자 자조모임인 estas에서는 자폐인들의 전반적 인권 향상을 위해 '서번트 증후군 신화'에 반대하고 있다.(#, ##) 물론 서구권의 자폐 인권 단체들도 이와 입장이 다르지 않다.
자폐 권리 운동가들도 보통 NT들보다 자폐인들이 상대적으로 더 떨어지는 면이 있다면 NT들도 자폐인들보다 떨어지며 자폐인들이 NT보다 상대적으로 더 뛰어난 면도 있다는 식의 주장을 하지 절대 템플 그랜딘같이 완전 서번트적인 극소수의 자폐인들만 대변하지 않는다. 미국 ARM 운동가 상당수들도 자폐증이 "보통"(저기능)과 "심각"(고기능)의 이분법적 구분에 해당된다고 생각하거나 주장하는 사람들에게 굉장히 비판적/부정적인 경우가 적지 않다.
ARM 주류나 온건파의 경우 신경다양성을 주장하고 자폐를 장애가 아닌 차이라고 생각하며 자폐치료를 반대하긴 하지만 현실적으로 NT 주류 사회에서 법적 장애인 판정을 없애면 안그래도 소외당한 상태에서 여러 가지 복지나 지원마저 끊길 가능성이 있기에 자폐가 장애라는 것을 극렬하게 반대하지도 않고 심지어 완전 주류는 아니더라도 ARM 내에서 자폐가 장애임을 인정하는 이들도 있다.[35] 다만 장애와 비장애의 이분법을 반대하며, 장애가 본질적인 열등함이 아니라 차이에 의한 사회적인 개념이라고 보는 것에 가깝다.
그리고 말을 못하고 기본적인 사회생활조차 불가능할 정도라면 자폐 이전에 지적장애 문제일 가능성이 높다. 즉 (당장 그럴 확률도 적지만) 설령 자폐가 법적 장애인에서 제외되더라도 한겨레에서 말하는 부류에 저기능 자폐인들은 지적장애인으로써 따로 보호받을 수 있기에 고기능 자폐인들이 자폐 권리 운동을 해도 그들에게 직접적으로 피해가는 것은 없다. 그럼에도 진보적인 자폐 권리 운동의 동력을 약화시키기 위해 저기능 자폐인들의 보호자나 가족 등을 이용해 저런 악선전을 하는 것이다.
8. 비고
자폐권리운동가들은 백신 음모론자들을 매우 극혐하다시피 한다. 이유는 이들이 백신을 의심하고 꺼리기 때문이라는 단순한 이유때문이 아니라 거의 모든 백신 음모론자들이 백신이 확산된 덕분에 자폐증 환자들이 늘어난다는 논리를 맹신하기 때문이다.
극단적 생태주의자와 대안우파들은 안아키 같은 백신 음모론에 경도된 경우가 많고 이로 인해 자폐증을 질병처럼 바라보며[36] 치료의 대상, 시혜와 동정의 대상으로 보는 경우가 많기 때문에 역시 자폐권리운동가들 입장에선 상극이다.
반면에 과학적 회의주의자들은 자폐 권리 운동에 대해 중립적으로 접근하는 편이다. 왜냐하면 자폐에 대해서는 아직도 밝혀지지 않은 바가 많아 수많은 연구가 필요로 하기 때문이다.
자폐 권리 운동은 보수 우파진영보다는 진보 리버럴진영과 더 친한데 보수 진영은 백신 음모론 같은 사이비과학을 믿지 않고 좁은 의미의 대안우파가 아닌 부류조차도 자폐 권리 운동에 크게 호의를 보이지 않고 동화주의에 입각해 어느 정도 행동교정 등 치료를 옹호하는 이들도 적지 않지만 리버럴진영은 소수자 차별을 반대하고 다양성을 중시하기 때문에 이 운동에 호의적이다.[37]
일단 미국의 자폐 권리 운동가들 대다수는 최소한 반-트럼프 진영에 속해있는 것으로 보인다. 트럼프가 종종 장애인 비하 논란이나 백신때문에 자폐증이 유발한다는 발언 등의 문제가 크게 작용한 듯하다. 게다가 전임 버락 오바마 정부가 역대 다른 미국 정부들과 달리 자폐 권리 운동에 상당히 호의적이였고 정부 차원 장애인 관련 정책 시행에 있어 관련 기관에 ARM 출신들을 많이 기용했기 때문에라도 자폐 권리 운동가들이 리버럴 성향을 띄는 경우가 많은 편이긴 하다.
9. 여담
아직까진 estas나 일부 장애인 단체 등 극소수에서 나오는 주장이긴 하지만 국내에서 소수의 자폐 권리운동을 얘기하는 이들은 'Autism'을 '자폐증'으로 칭하는 것에 대해서도 비판하기도 한다. 왜냐하면 'Autism'는 '자신'을 뜻하는 그리스어 'αυτος'에서 따와서 -ism을 붙인 것으로 직역하면 '자율성', '자율주의', '자신주의자'에 가깝다. 자폐라는 표현은 모든 자폐인들이 자기 스스로 갖혀있다는 듯한 의미로 전달될 가능성이 때문이다. 신경전형인들과 소통이 힘들긴 하지만 같은 자폐인들끼리는 안 그런 경우도 많으며, 자폐라는 단어에 부정적 함의가 커서 마치 비속어처럼 사용될 수 있는 여지도 상당하다.
10. 같이 보기
- 인권
- 복지
- 신경다양성
- 학대 - 자폐권리운동가들이 이 문제에서 대단하게 예민하게 반응한다. 특히 자폐인들이 신체적 접촉이나 폭력에 있어 NT보다 훨씬 더 예민하다는 것을 감안하면 더더욱 그렇다.
- 서브컬쳐 - ARM에서는 자폐를 가진 이들 개개인에게는 고유의 세계관과 문화가 있다고 주장한다. 이를 서브컬쳐라고 한다.
- 성소수자 - 자폐권리운동은 성소수자운동의 역사를 롤모델로 삼는 경우가 많으며 실제로도 ARM 활동가들은 소수자 집단 중에서 성소수자 운동가들과 제일 연대를 많이 하고 조언을 받는다. 양쪽에 모두 속하는 당사자들이 많다는 점도 있고.[38]
- 사회적 소수자
- 템플 그랜딘 - 대표적인 자폐 권리 운동 지지자이며, TED등 여러 강연에서 이러한 관점을 대중들에게 나서서 알리고 있다.
- 실리콘밸리
- 인스피레이션 포르노 - 자폐 권리 운동 뿐만 아니라 다른 장애인, 사회적 약자 중심의 인권 운동에도 반하는 요소다.
- 정치적 올바름
11. 바깥 고리
- 리프위키 자폐인권운동 문서
- 한국어 위키백과 자폐 권리 운동 문서
- 영어 위키백과 Autism rights movement 문서
- Rationalwiki Autism rights movement 문서
[1] 성소수자의 프라이드 플래그와 유사한 성격. 이전 버전에는 자폐/아스피 상징으로만 적혀 있었는데, 구글에서 neurodiversity symbol로 검색하면 이 이미지들이 나오는 걸 볼 수 있다. 또한 자폐 권리 운동은 신경다양성과 매우 밀접한 관련이 있기도 하다.[2] 앞글자를 따서 이렇게 많이 줄여부른다. 단순히 Autism Rights(자폐권)라고 칭하는 경우도 있다. 이외에 국내에서는 번역할 때 '자폐 자조(自助) 운동'등의 표현을 쓰기도 한다.[3] 기본적으로 ARM은 자폐가 장애라는 시각에도 반대한다고 이해해도 충분하지만, 보다 자세하게는 7.2 문단을 참고하면 좋다. 물론 ARM과 신경다양성을 지지한다면 자폐인을 '병 걸린 환자'로 보는 건 철저히 반대하는 것으로 의견이 모인다.[4] 특정 영역에서 뛰어난 기능을 보일 수 있다는 기능적 다양성 뿐만 아니라, 자폐 특성이 '틀림'이 아닌 '다름' 으로 존중받아야 한다는 넓은 의미까지 여기에 포함된다.[5] 특히 ABA로 알려져 자폐 아동에게 흔히 행해지는 응용행동분석에 대한 반대는 기본이다.[6] NeuroTypical, 신경전형인을 뜻한다. [7] 예를 들면 자폐인들은 눈을 마주치며 얘기하기 힘든데 부모나 지인 등이 눈을 마주보고 얘기하라고 훈계한다던가, 사소한 신체접촉에도 예민해 성추행이라는 말을 지나치게 반복하는 자폐인에게 일부러 몸을 만지거나 때리고, 혼내며 타일르면서 교정하려는 행동 교정 방법들이 이에 속한다. 하지만 그런 행동이 남에게 직접적으로 해가 되지 않는 행동이라면 그냥 있는 그대로 자폐인들이 하는 행동을 다양성으로 받아들이고 문제화 시키지 않으면 되는 데 그러지 않고 행동치료를 통해 교정하려는 것이다.[8] 예시를 들자면 자폐인들은 촉각이나 통각에 예민해서 때린게 아니라 툭툭 치며 말 걸려고 그런것도 때렸다고 느낄 수 있는데 그래서 자폐인들이 때리지말라고 버럭 화를 내면 NT(주로 부모, 선생, 또래친구)들은 오히려 더 툭툭 치면 "야 이게 뭔때린거야..."라고 말하는 경우도 있고 사소한 접촉이나 위협에도 성추행 또는 폭력이라 외치며 분노하는 경우도 있는데 이들을 폭력이나 강압적 태도로 (NT중심적 사고하에) 가르치고 바꾸려 하는 것은 옳지 않으며, 개인주의적 시각 하에 그들의 예민함을 존중하고 그들이 상처입지 않게 해주는 것이 옳다. NT 사회입장에서는 별 거 아니겠다고 싶은 것도 자폐인들 입장에선 충분히 폭력으로 느껴져 고통스러울 수 있다.[9] 여기서 얼라이는 자폐권리운동을 지지하는 비자폐인을 의미한다.[10] 오티즘스픽스 등 ‘자폐인은 행동치료가 필요하다’고 주장하는 진영이 내세우는 '''LightItUpBlue'''(혹은 BlueLight)캠페인에 맞서자는 의미이다. 특히 이 행동치료 옹호자들이 기념하는 4월 2일 자폐 인식의 날 때 LightItUpBlue 해시태그가 종종 등장하고 공공기관에서 파란색 불빛을 비추기도 하는데 이에 맞서 자폐권리 운동가들이 '''REDinstead'''라는 '''맞대응''' 캠페인으로 빨간색이 주가 된 이미지나 일러 등을 SNS 등으로 올리거나 오프에서 빨간색 불빛을 비추자고 주장한다. #, # (연관 이미지 : #, #) 그러나 한국에서는 자폐권리운동이 전혀 존재하지 않고 오티즘스픽스 등 치료쟁이들의 로비력이 커서 4월 2일만 되면 국내 권위 있는 기관과 심지어 국내 저명한 장애인 인권운동가들까지 포함해 사람들이 파란불을 잔뜩 밝히는데 #, #, #, #, # '''정작 이에 맞대응하는 캠페인은 아직까지 한국에서 전혀 없다'''. 그나마 트위터의 일부 유저들이 #REDinstead 해시태그를 달고 캠페인에 연대하는 트윗을 쓰는 정도. 예시[11] 실제로 RationalWiki 같은 과학적 회의주의자들도 자폐는 뇌 깊숙히 선천적으로 자리잡고 있기 때문에 근본적으로 최소한 현대의 과학 기술로는 치료는 불가능하거나 거의 힘들뿐더러, 이를 치료하려는 시도는 아동학대나 유사과학과 연관될 가능성도 적지 않다고 대차게 깐다.[12] 흔한 한국 한의원들의 검증안된 자폐 치료 주장도 ARM이 수면 위로 올라온 서구권 기준으로는 사이비보다 나은 취급을 기대하기 어렵다.[13] ARM은 이것을 학대로 간주해야 한다고 주장한다. 문제는 공식적으로는 학대로 인정하더라도 암암리에 자폐 아동이 힘들게 한다던가, 통제가 안 된다던가 하는 이유를 들어 넘어가는 경우가 많다는 것이다. 그정도로 심각하지 않더라도 이런 가해자들의 궤변이 인정되는 경우도 많고..[14] 자폐인이 NT 문화를 습득하는 것이 외국어를 배우는 것과 비슷한 점도 많은데, 그런 차원에서 이 문제를 본다면 자발적으로 외국어 실력을 쌓고자 하는 건 문제가 아니지만서도 타국의 식민 지배를 받아 한국어 말살 정책이 시행되고 식민지배국의 언어를 강제로 습득해야 한다면 그건 다른 문제가 된다고 비유할 수 있다.[15] 성인 자폐당사자 자조모임이라는 estas에서조차도 ABA 반대 입장이 없을 정도.[16] 흔히 ABA로 알려진 응용행동분석은 당연히 반대하고, 긍정적 행동지원도 타인에게 직접적 피해를 안 주는 행동들에 대해선 기본적으로 교정 반대 입장인 경우가 많다. 예를 들면 손가락을 조금씩 흔든다든지, 가끔 똑같은 말을 반복한다든지 등의 경우는 그걸 교정하는 것이 당사자에 대한 억압이라고 해서 반대하는 것이다.[17] 상기되어있듯 #RedInstead 운동도 자폐인의 날 행사의 푸른빛 밝히기에 대한 당사자의 저항이다.[18] 공식적인 한국어 번역이 존재하지 않는데, 일단 estas에서는 회원들이 모여 자폐인 긍지의 날이라는 번역을 제시한 바 있다.[19] 본래는 아스퍼거 증후군인 사람을 아스피(Asipie)라고 부르지만 자폐 스펙트럼에 속한 사람들을 포괄적으로 가르켜 사용되기도 한다. 성소수자로 치면 퀴어(Queer) 정도의 의미인 셈.[20] 즉, 자폐 스펙트럼과 트랜스젠더 스펙트럼에 둘 다 속하는 당사자가 흔히 생각하는 것에 비하면 꽤 많다는 것이다.[21] 일부 한의원에서 자폐 치료를 내거는 것만 문제라고 보기 쉬우나, 따지고보면 지금 양의사든 한의사든 자폐 권리 운동의 편으로는 볼 수 없다.[22] 국내에서 대표적인 모 장애인 학부모 단체의 사이트에서는 명백한 학대행위를 공식적으로 자폐증 치료방법이라고 둔갑시켜 적극 소개하고 있다. (예시 #)[23] 일부 몰지각한 장애인 단체에서는 대놓고 살인을 저지른 장애인을 단지 장애가 있다는 이유만으로 옹호하기도 하는데, 이는 장애인 단체가 '자폐 권리 운동에 대해 매우 무지하다'는 걸 적나라하게 보여준다.[24] 기껏해야 몇몇 카카오톡 오픈채팅방 정도가 고작일 정도니..[25] 직접적으로 혐오발언을 하지 않으려는 쪽에서도 자폐 권리와 신경다양성 자체를 잘 모르고 이해가 부족한 경우는 매우 많다.[26] 아스퍼거 증후군을 가진 사람들을 조롱하기 위한 표현으로 특정 덕후들을 무조건 아스퍼거로 엮어 칭하는 것이다. 철스퍼거가 시작으로 버스퍼거, 역스퍼거, 프리퍼거, 페도퍼거 등등[27] 8chan등의 파생 사이트, Encyclopedia Dramatica같은 막장 위키 등[28] 2013년 9월 13일에 대한민국에서 처음 만들어졌으며, 자폐 특성을 가지고 있는 사람들이 스스로 만든 한국 최초의 성인 자폐(성) 자조모임이다. 자폐권리운동 단체로 볼 수는 없으나 해외 자폐 당사자계와의 교류 활동이 몇 차례 있긴 했다.[29] 응용행동분석에 대해서조차도 딱히 반대하는 입장을 내지 않았다. 한국 기준에서 대중들에게 급진적으로 비춰질 만한 의견에 대해서는 수용하지 않는 편이다. (반면 본토 자폐권리운동 진영에서 응용행동분석에 대한 절대적인 반대는 기본 베이스이다.)[a] 해당 부분에 대해서는 자폐 권리 운동#s-7.2 참조.[30] estas가 국내 주요 언론에 보도된 게 전부 국민일보라는 점에서, 영향이 있음을 부정할 수 없다.[31] 사실 이게 가장 큰 문제다. 자칭 자폐인들을 대변하는 단체라면서 실상은 치료 운운하는 등 자폐인 당사자들의 입장에서 목소리를 내는 것이 전혀 아닌데다가 사이비과학과도 연계되어 있는데 아직까지 제일 규모가 큰 자폐관련 단체이기 때문에 제대로된 자폐인들을 위한 연구나 지원 등을 내놓을 리가 전무한 것이다. [32] 관련 출처 : #, #[33] 에이블뉴스, 함께걸음, 비마이너 [34] 단 에이블뉴스는 투쟁 중심의 논조인 비마이너와는 차이가 있다는 점도 감안할 필요가 있다. 자폐 권리 운동에 대한 비마이너의 입장은 아직까지 이를 다룬 기사가 없어 알 수 없다.[35] 다만 인정하더라도 '환자'라고 부르는 것은 거부하는 경우가 많은데, 환자라는 표현에서 '치료'가 필요하다는 인식을 심어줄 수 있기 때문이다.[36] 자폐는 선천적인 것이라는 점은 주류 의학계도 인정한다.[37] 다만 자폐 권리 운동은 정치운동이 아닌 민권운동이라서 보수성향임에도 자폐 권리운동을 지지하는 부류도 있고, 자폐권리운동과 상극인 백신음모론을 추종하는 극단적 생태주의자 같은 부류도 있기 때문에 케바케이다.[38] 2010년대에 와서 자폐/아스피의 상징을 파란색 깃발에서 무지개 깃발로 바뀌어가고 있다. 이는 자폐인들의 다양성을 한가지 색으로만 표현할 수 없다는 의미인데 이 또한 성소수자 운동의 영향을 받았다.